L’Associazione fornisce supporto e informazioni utili alle famiglie che hanno bambini, ragazzi o adulti affetti da Lesch-Nyhan (LND), una gravissima e rarissima malattia genetica invalidante - i bambini non camminano e non stanno seduti senza contenimenti, spesso non riescono a parlare e non controllano movimenti e azioni arrivando a volte a lesioni autoinflitte.
Donazione finalizzata alla realizzazione di un OPEN DAY di due giorni, per ospitare le famiglie e i Medici specialisti provenienti da diverse parti del mondo e per dare ad ogni famiglia la possibilità di un checkup completo e gratuito. Consentendo la raccolta dei dati medico-scientifici, Medici e Ricercatori saranno in grado di far progredire la Ricerca.
L’Associazione LND Famiglie Italiane rende possibile a molte famiglie, sparse per la penisola, e ai loro medici, ai ricercatori anche all’estero la partecipazione al:
5 maggio 2023
AULA MAGNA presso l’ISTITUTO GASLINI,
Via Gerolamo Gaslini, 5 GENOVA
ed al: