LND Famiglie Italiane
OPEN DAY di due giorni per informare e diagnosticare
L’Associazione fornisce supporto e informazioni utili alle famiglie che hanno bambini, ragazzi o adulti affetti da Lesch-Nyhan (LND), una gravissima e rarissima malattia genetica invalidante - i bambini non camminano e non stanno seduti senza contenimenti, spesso non riescono a parlare e non controllano movimenti e azioni arrivando a volte a lesioni autoinflitte.
In occasione dell'incontro del 28 giugno con le Associazioni aiutate, la Fondazione Fiorenzo Fratini ha consegnato un assegno da 20.000 Euro all’Associazione LND Famiglie Italiane ONLUS, qui rappresentata dalla sua Presidente, Paola Mazzucchi (sulla sinistra). – vedi articolo
Donazione finalizzata alla realizzazione di un OPEN DAY di due giorni, per ospitare le famiglie e i Medici specialisti provenienti da diverse parti del mondo e per dare ad ogni famiglia la possibilità di un checkup completo e gratuito. Consentendo la raccolta dei dati medico-scientifici, Medici e Ricercatori saranno in grado di far progredire la Ricerca.
L’Associazione LND Famiglie Italiane rende possibile a molte famiglie, sparse per la penisola, e ai loro medici, ai ricercatori anche all’estero la partecipazione al:
CONGRESSO
“LESCH-NYAN DISEASE
AGGIORNAMENTO CLINICO E TERAPEUTICO”
5 maggio 2023
AULA MAGNA presso l’ISTITUTO GASLINI,
Via Gerolamo Gaslini, 5 GENOVA
ed al:
